Sostienen adiestramiento local especialistas cubanos en la Misión José Gregorio Hernández de Venezuela
La evaluación del avance en la Misión Dr José Gregorio Hernández en la República Bolivariana de Venezuela estuvo a cargo de los especialistas del Centro de Investigación y Rehabilitación de la Ataxia en Holguín, para identificar las vías más factibles en el tratamiento de las enfermedades congénitas, de acuerdo a las diferentes regiones de esa nación sudamericana.
La DraC Jaqueline Medrano Montero, jefa de esa institución y al frente del grupo multidisciplinario, acotó que el trabajo fue muy fructífero por los acuerdos adoptados, luego de varios años de labor en la búsqueda de resultados concretos y que cada año se materializa un prontuario para las tres fases programadas con el diagnóstico, el estudio médico completo y la donación de implementos.
El convenio Cuba-Venezuela inició en el 2003 con un estudio generalizado de la población local, lo que implica un amplio cúmulo información, ¿Se cuenta con resultados definitivos?
JMM: A raíz del estudio casa a casa en el 2007 se percatan de la existencia de un grupo de enfermedades de origen genético que tenían un compromiso neurodegerativo. En el año 2009 se funda el Centro Nacional de genética Médica Dr. José Gregorio Hernández con el que se establece un convenio de colaboración con el Centro de Investigación y Rehabilitación de la Ataxia en Holguín, con el fin de evaluar, diagnosticar, tratar y rehabilitar este tipo de patología.
¿Cómo se concretiza ese convenio de colaboración entre ambos centros?
JMM: A partir del 2012 empiezan a venir anualmente 8 especialistas entre médicos y rehabilitadores que hacían estas actividades de evaluación, diagnóstico y tratamiento, además de brindar actividades docentes para fomentar el conocimiento que en el mundo se consideran enfermedades raras, porque tienen una prevalencia entre 3 y 5 casos cada 100 000 habitantes.
¿Ustedes han utilizado los estudios de Cuba como patrón para llevar los estudios de Venezuela?
JMM: No es tan así, en el caso de Cuba hay algunas enfermedades que tienen el efecto fundador, como la SCA-2, pero en Venezuela es muy típica la enfermedad de Huntington (EH), que es otra de neurodegeración, además que existen aquí otros tipos de Ataxias espino cerebelo.
¿En qué consistió el rol de ustedes aquí en Venezuela después de identificar esos problemas genéticos?
JMM: Sugerir posibles tratamientos que incluyen, tanto el medicamentoso con bioterapia y otros fármacos paliativos de acuerdo a las manifestaciones clínicas del paciente, como la rehabilitación física, que logra con la experiencia del programa cubano mejorar entre el 70 % y el 80 % de funciones que se pierden a causa de la enfermedad: la marcha, el equilibrio, el lenguaje y las alteraciones cognitiva.
¿Se puede afirmar que la docencia está dentro del logro de la Misión?
JMM: La parte docente incluye estas especificidades de las características clínicas de cada una de las patologías se participa en la formación de médicos, másteres de asesoramiento genético y de los rehabilitadores, brindando todos los conocimientos de centro nuestro, que con el descursar de los años, ha ido adquiriendo el manejo de este tipo de neurodegeraciones.
¿Cómo se evalúan los resultados hasta hoy?
JMM: Son satisfactorios, es decir, se han logrado diagnosticar casos y en algunos se le ha dado seguimiento, pero también se dejan las sugerencias del trabajo futuro en lo que hay que reforzar, por ejemplo de tomarse la neurorehabilitación como una terapia paliativa e individualizada, que logra mejorar gran cantidad de funciones, porque la cura definitiva hasta el momento no la hay, por las dificultades económicas que tienen los países de Latinoamérica.
JMM: También se le sugiere la vinculación de un equipo multidisciplinario para tratar las manifestaciones físicas y conductuales, además de la realización de los estudios moleculares y el asesoramiento genético a la descendencia de esos pacientes que tienen un 50 % de transmisión.
